Mailing List Comitato Famiglie Talassemici Fwd: I: DECISIONE EMA PER L'USO DEL FERRIPROX

Lun Lug 11 09:46:21 CEST 2016

Ciao a tutti,
vi giro questa comunicazione che mi è giunta da altri amici pazienti
talassemici.
Saluti,
Monica De Canio

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: domimastrocristino a libero.it <domimastrocristino a libero.it>
Date: 11 luglio 2016 09:39
Oggetto: I: DECISIONE EMA PER L'USO DEL FERRIPROX
A: angelina24 a libero.it, annaritasaulle a virgilio.it,
marina.paparella a libero.it, pinovanta a gmail.com,
pierpaolo.mastromarco a virgilio.it, Monica De Canio <monica.decanio a gmail.com
>

Se ho dimenticato qualcuno girate!
Magari sapete già tutto.... però ve la giro uguale.
Pat

----Messaggio originale----
Da: "Segreteria Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi" <
segreteria a atdl.it>
Data: 08/07/2016 19.26
A:
Cc: "Presidente ATDL"<presidenza a atdl.it>
Ogg: DECISIONE EMA PER L'USO DEL FERRIPROX

Carissimi,

Vi informiamo riguardo alla decisione conclusiva, da parte dell’Ente
Regolatore Europeo sui Farmaci, sull’uso del Ferriprox (Deferiprone).

Questo risultato si è ottenuto in seguito ad azioni intraprese da parte
delle organizzazioni di volontariato a tutela dei pazienti per avere una
maggiore chiarezza sull’uso del farmaco, a causa di un’indebita Determina
dell’AIFA (Ente Regolatore Italiano).

In allegato trovate le precedenti comunicazioni e i documenti necessari per
comprendere quanto è accaduto.

Rimanendo a disposizione per ulteriori chiarimenti, porgiamo i nostri più
cordiali saluti.

Maria Torrisi
Segreteria ATDL
Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi Onlus
Federata UNIAMO FIMR ONLUS
Largo Volontari del Sangue, 1 - 20133 Milano
Tel.: 02 70638796 – 3349997644
e-mail: segreteria a atdl.it
www.atdl.it

---------- Messaggio inoltrato ----------
From: Segreteria Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi <
segreteria a atdl.it>
To:
Cc: <presidenza a atdl.it>
Date: Wed, 17 Sep 2014 18:22:19 +0200
Subject: Incontro AIFA

Certi di farvi cosa gradita e per vostra opportuna informazione, vi
inviamo, in allegato, un aggiornamento sulla problematica dell’uso
combinato della deferoxamina e del deferiprone, di cui vi avevamo dato
notizia con la mail dello scorso 3 luglio.

Cordiali saluti

Maria Torrisi

Segreteria ATDL

Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi Onlus

Federata UNIAMO FIMR ONLUS

Largo Volontari del Sangue, 1 - 20133 Milano

www.atdl.it  – info a atdl.it

---------- Messaggio inoltrato ----------
From: Segreteria Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi <
segreteria a atdl.it>
To:
Cc: <presidenza a atdl.it>, <giuliana.losapio a atdl.it>, "'Cavallari Franca'" <
franca.cavallari a atdl.it>
Date: Thu, 3 Jul 2014 22:09:49 +0200
Subject: Determina AIFA

Carissime, carissimi,

la presente per mettervi a conoscenza del complesso lavoro svolto dalla
nostra presidente Tommasina Iorno in conseguenza della pubblicazione sulla
Gazzetta Ufficiale della Determina AIFA (Agenzia Unica del Farmaco) del 17
marzo 2014.

In estrema sintesi e come potrete evincere esaminando i documenti in
allegato, con l’intento di regolamentare l’uso combinato di due chelanti,
la deferoxamina (desferal) e il deferiprone (L1), il primo di aprile del
2014 veniva pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la Determina AIFA del 17
marzo 2014 nel cui Allegato 1 si indicavano, però, criteri molto
restrittivi per l’accesso all’utilizzo combinato dei due farmaci e che
avrebbero potuto portare all’esclusione di parecchi pazienti che da anni
utilizzano questa terapia combinata.

Pertanto la nostra presidente, nella sua veste di rappresentante dei
pazienti e membro del Consiglio Direttivo della Federazione Italiana
Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R Onlus si è fatta promotrice, insieme alla
Fondazione Giambrone per la Guarigione dalla Talassemia e con la
collaborazione di alcuni clinici esperti di talassemia, di alcuni
interventi presso l’AIFA, che sono sfociati, lo scorso 30 giugno, in
un’audizione a Roma presso l’AIFA con il risultato di una sospensione della
Determina, in attesa che venga rivalutata l’intera questione anche con il
parere dei rappresentanti dei pazienti.

Cordiali saluti

Maria Torrisi

Segreteria ATDL

Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi Onlus

Federata UNIAMO FIMR ONLUS

Largo Volontari del Sangue, 1 - 20133 Milano

www.atdl.it  – info a atdl.it
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