Mailing List Comitato Famiglie Talassemici Fwd: Re: conservazione cordone in caso di soggetto con Anemia Mediterranea

[Monica De Canio]

Cari tutti,
Vi giro la mail della dr.ssa Urbani di cui vi parlavo, vi chiedo di
condividerla con i Vs contatti e con chiunque possa esserne interessato.

Grazie
Monica
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: "Serena Urbani" <serena.urbani a aouc.unifi.it>
Data: 27/Mar/2017 16:09
Oggetto: Re: conservazione cordone in caso di soggetto con Anemia
Mediterranea
A: "Monica De Canio" <monica.decanio a gmail.com>
Cc: "Pelo Elisabetta" <peloe a aou-careggi.toscana.it>, "Saccardi Riccardo" <
riccardo.saccardi a aouc.unifi.it>, "Donnini Irene" <irdonni a tin.it>, "
michela.santosuosso a gmail.com" <michela.santosuosso a gmail.com>, "Bianchi
Lucia" <bianchilu a aou-careggi.toscana.it>, "Truschi Daniela" <
truschid a aou-careggi.toscana.it>

Gent.ma Sig.ra De Canio,
> la conservazione dedicata si effettua nel caso in cui entrambi i genitori
> siano affetti o portatori di tratto beta-talassemico, essendo la patologia
> trasmissibile con modalità autosomica recessiva. La raccolta rimane in tal
> caso all'interno della famiglia, nel caso in cui il nascituro sia sano o
> portatore, "dedicata" ad eventuali fratelli affetti.
> Nel suo caso (partner sano non portatore) può invece effettuare la
> raccolta del sangue del cordone ombelicale a scopo solidaristico
> (donazione); essere portatore di tratto talassemico, come nel caso del suo
> bambino, non è un criterio di esclusione alla donazione.
> Può rivolgersi all'Ambulatorio della Donazione del Sangue del Cordone
> Ombelicale, Ostetrica Daniela Truschi che risponde allo 055/7946399 o
> 335/7801822, lasciando anche un messaggio in segreteria telefonica, per
> prendere un appuntamento ai fini della compilazione della modulistica
> necessaria (consenso e anamnesi familiare).
> Rimango a disposizione per ogni chiarimento.
> Cordiali saluti
> Serena Urbani
>
> *Dr.ssa Serena Urbani*
>
> *Direttore Laboratorio *
> *Trapianti Midollo Osseo - Banca del Cordone Ombelicale*
> *SOD Terapie Cellulari e Medicina Trasfusionale*
> *AOU Careggi*
> *Largo Brambilla, 350134 - FIRENZE*
> *tel 055 7947672*
> *fax 055 7947674*
>
> Il 27/03/2017 14:34, Monica De Canio ha scritto:
>
> Gentile Dr.ssa Urbani,
> come da telefonata intercorsa, Le scrivo per ricevere informazioni circa
> la possibilità di conservare il sangue del cordone ombelicale.
> Sono una paziente Talassemica (trasfondo ogni 15/17 giorni) alla 26^
> settimana di gravidanza, il padre del bambino è sano (abbiamo eseguito i
> test genetici nel 2013 con la supervisione della Dr.ssa Pelo del
> Dipartimento di genetica dell'ospedale Careggi), il bambino quindi nascerà
> portatore sano.
> Ho letto sul provvedimento di legge che è possibile la conservazione
> dedicata del sangue placentare, il D.M. 18 novembre 2009
> <http://www.normativasanitaria.it/dettaglioAtto.spring?id=31670> (così
> come modificato dal D.M. 22 aprile 2014
> <http://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=49317>)
> all'art. 2 comma 2 regolamenta alcuni casi specifici per i quali è
> possibile conservare il sangue del cordone ombelicale a scopo “dedicato”:
>
>    -
>
>    è consentita la conservazione di sangue da  cordone  ombelicale
>    per uso dedicato al neonato con patologia in atto  al  momento  della
>    nascita o evidenziata in  epoca  prenatale,  o  per  uso  dedicato  a*consanguineo* *con patologia  in  atto  *al  momento  della  raccolta  o
>    pregressa,  per  la  quale   risulti   scientificamente   fondato   e
>    clinicamente appropriato l'utilizzo di cellule  staminali  da  sangue
>    cordonale, previa presentazione di  motivata  documentazione  clinico
>    sanitaria.
>
>
>
> Tra le patologie inserite nel D.M. del 2009, c'è anche l'Anemia
> Mediterranea.
>
> Vorrei sapere se posso accedere a questa procedura presso la Vostra Banca
> del cordone; il parto avverrà presso l'Ospedale di Careggi.
>
> In attesa di cortese riscontro, porgo cordiali saluti,
> Monica De Canio
>
>
>
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