From ant.umb a alice.it Wed Apr 10 11:07:57 2019 From: ant.umb a alice.it (Antonietta) Date: Wed, 10 Apr 2019 11:07:57 +0200 Subject: Mailing List Comitato Famiglie Talassemici Fwd: Fwd: Bozza articolo per O.Ma.R. - In-Reply-To: <85CD4CA2-4808-458A-9E7D-BF1ED49EB523@tin.it> References: <85CD4CA2-4808-458A-9E7D-BF1ED49EB523@tin.it> Message-ID: <3207cb37-a7ff-3c43-cf76-43b7e039ffbf@alice.it> -------- Messaggio Inoltrato -------- Oggetto: Fwd: Bozza articolo per O.Ma.R. - Data: Tue, 9 Apr 2019 23:28:48 +0200 Mittente: Dino Scialpi A: Aliquò Luigi nuovo , Giovanni Barbagli , Lipucci Michele , Alma Dott. Lippi , Antonietta Petriccione , Costanza Musci Vi invio comunicazione ricevuta da UNITED. Penso sia utile inoltrarla ai Ns. pazienti-associati e familiari. Un saluto. Dino SCIALPI Inviato da iPad (Inizio messaggio inoltrato) > *Da:* "info a unitedonlus.org " > > > *Data:* 9 aprile 2019 19:43:48 CEST > *A:* "ASS. ALT Rino Vullo Ferrara" >, "Romolo Nesci" >,"Daniele Rispoli" >, "ASS. Manduria" > >, "ASS. Tal  Taranto > Segreteria" >, "Angela Passafiume" > >, > "Gaetano LoDESERTO" >, "Latifa Graich" > >, "Cataldo > Scialpi" >, "FASTED > Caltanissetta" >, "FASTED Catania Alfonso > Cannella" >, "Claudio D'Aparo" > >, "Antonino > Piacentini" >, > "Fasted Lentini" >, "Ketry Scarlata" > >, "Pippo > Tavolino" >, > "Calogero Restivo" >, > "Fasted Sciacca" >, "FASTED Siracusa Salvatore Alicata" > >, "Benedetta  Caruso" > >, > "Gianfranco Gandolfo" >, "Teresa Tranchina" > >, Luigi > Aliquò >, Fasted Catania > >,Fasted Gela > >, Fasted Ragusa > >, Fasted > Siracusa >, > Antonio Di rosario >, FOGGIA CAPITANATA > >, Ass CASARANO (Mele) > >, Michele > Lipucci >, Luana De Gioia > >, Luana > de gioia >,Andrea Tetto >, Daniela Rapetti > >,Anna Reggio > >, Tony Saccà > >, Francesco > di Nicola >, Segreteria ASS. Drepanocitici > To >, Bruno Mazzoli > >,Daniele Panno > >, Rosario Mecchi > >, Cosimina > Congedo >, Segreteria Thadrev > >,Dieng seynabou > >, segreteria > S.Agata militello >, Giuseppina Mastroeni > >, Associazione > Gallipoli segreteria >, ASS. Thal. Cosenza > >, Enrico Martinelli > delegato a nostra difesa >, Francesca Grillo pres. ASS > CROTONE >, > ASS. A Nostra difesa segreteria >, Luigi di Dio AVLT > >, Alberto > Cattelan AVLT >, Segreteria ASS. Thal Bari > >, Pina SERGI ASS > TAL LOCRI >, SEGRETERIA ASS.Thalassemici LOCRI > >, Silvia Summa ASS Manduria > >, Massenzio > Terranova >, Serena Russo > >,Angelina > >, Felicia Villella > >, FASTED CALTANISETTA > Segreteria segreteria >,Salvatrice BACCO > >, roberto colosi sostenitore > >, letizia colosi > sostenitore >, lorella elia sostenitore > >, Rosanna  > Reale sostenitore >, Pina SERGI ASS TAL LOCRI > >, Gabriele > Zito sostenitore >, Linda Ariano sostenitore > >, Michele Parascandolo > sostenitore > > *Oggetto:* *Bozza articolo per O.Ma.R. -* > > > Gent.me Federate e Gent.mi sostenitori, > > Vi invio per vs. visione, il link sotto...di un articolo di O.Ma.r , > Un saluto a tutti a prestissimo , Valentino > > Buongiorno Sig.  Orlandi, ecco l'articolo pubblicato stamattina: > > https://www.osservatoriomalattierare.it/talassemia/14704-talassemia-united-onlus-finalmente-la-terapia-che-aspettavamo-da-decenni > > -------------- parte successiva -------------- An HTML attachment was scrubbed... URL: From ant.umb a alice.it Wed Apr 10 11:24:09 2019 From: ant.umb a alice.it (Antonietta) Date: Wed, 10 Apr 2019 11:24:09 +0200 Subject: Mailing List Comitato Famiglie Talassemici Fwd: Fwd: SURVEY.Questionario, Evetno di Napoli...domande, Informazioni Fascicolo Sanitario Nazionale. In-Reply-To: References: Message-ID: <26907266-28ee-c7e7-3a0e-b2fae68978f3@alice.it> -------- Messaggio Inoltrato -------- Oggetto: Fwd: SURVEY.Questionario, Evetno di Napoli...domande, Informazioni Fascicolo Sanitario Nazionale. Data: Mon, 8 Apr 2019 09:25:10 +0200 Mittente: Dino Scialpi A: Aliquò Luigi nuovo , Antonietta Petriccione Buongiorno carissimi, credo sia doveroso girare questa mail ai Nostri Pazienti/Associati. Saluti Cataldo Inviato da iPad (Inizio messaggio inoltrato) > *Da:* "info a unitedonlus.org " > > > *Data:* 7 aprile 2019 09:36:21 CEST > *A:* "Valentino Orlandi" >, "Latifa Graich" > >, "Pippo > Tavolino" >, > "Alessandra Mangolini" >, "FASTED Catania Alfonso > Cannella" >, "Gianfranco Gandolfo" > >, "Maria Prete" > >, > "Massenzio Terranova" >, "ASS. ALT Rino Vullo > Ferrara" >, "Romolo > Nesci" >, "Daniele > Rispoli" >, "ASS. > Manduria" >, "ASS. Tal  Taranto > Segreteria" >, "Angela Passafiume" > >, > "Gaetano LoDESERTO" >, "Latifa Graich" > >, "Cataldo > Scialpi" >, "FASTED > Caltanissetta" >, "FASTED Catania Alfonso > Cannella" >, "Claudio D'Aparo" > >, "Antonino > Piacentini" >, > "Fasted Lentini" >, "Ketry Scarlata" > >, "Pippo > Tavolino" >, > "Calogero Restivo" >, > "Fasted Sciacca" >, "FASTED Siracusa Salvatore Alicata" > >, "Benedetta  Caruso" > >, > "Gianfranco Gandolfo" >, "Teresa Tranchina" > >, Luigi > Aliquò >, Fasted Catania > >,Fasted Gela > >, Fasted Ragusa > >, Fasted > Siracusa >, > Antonio Di rosario >, FOGGIA CAPITANATA > >, Ass CASARANO (Mele) > >, Michele > Lipucci >, Luana De Gioia > >, Luana > de gioia >,Andrea Tetto >, Daniela Rapetti > >,Anna Reggio > >, Tony Saccà > >, Francesco > di Nicola >, Segreteria ASS. Drepanocitici > To >, Bruno Mazzoli > >,Daniele Panno > >, Rosario Mecchi > >, Cosimina > Congedo >, Segreteria Thadrev > >,Dieng seynabou > >, segreteria > S.Agata militello >, Giuseppina Mastroeni > >, Associazione > Gallipoli segreteria >, ASS. Thal. Cosenza > >, Enrico Martinelli > delegato a nostra difesa >, Francesca Grillo pres. ASS > CROTONE >, > ASS. A Nostra difesa segreteria >, Luigi di Dio AVLT > >, Alberto > Cattelan AVLT >, Segreteria ASS. Thal Bari > >, Pina SERGI ASS > TAL LOCRI >, SEGRETERIA ASS.Thalassemici LOCRI > >, Silvia Summa ASS Manduria > >, Massenzio > Terranova >, Serena Russo > >,Angelina > >, Felicia Villella > >, FASTED CALTANISETTA > Segreteria segreteria >,Salvatrice BACCO > >, roberto colosi sostenitore > >, letizia colosi > sostenitore >, lorella elia sostenitore > >, Rosanna  > Reale sostenitore >, Pina SERGI ASS TAL LOCRI > >, Gabriele > Zito sostenitore >, Linda Ariano sostenitore > >, Michele Parascandolo > sostenitore > > *Oggetto:* *SURVEY.Questionario, Evetno di Napoli...domande, > Informazioni Fascicolo Sanitario Nazionale.* > > > > > > > Gent.me Federate,* Gent.mi sostenitori United, sempre > e solo se vi fa' piacere liberamente collaborare*, in forma del tutto > anonima -  basta cliccare su questo link che leggete sotto in blu, > *ENTRO IL GIORNO 17 APRILE compreso*, ( l'informazione è anche  > visibile sul sito www.unitedonlus.org ) , > le domande sono 10 e il tempo per rispondere puo’ indicativamente > richiedere 10/15 ! GRAZIE se rispondete a tutte le 10 domande e quindi > grazie se lo compilerete tutto! > > Al termine, si potra' riportare liberamente un  pensiero che, sempre > in forma anonima, potrà essere utilizzato per alimentare una ulteriore > attività di sensibilizzazione attraverso i social media. > > il link al questionario: > https://www.surveygizmo.eu/s3/90130685/Questionario-TDT > > > > ALTRA IMPORTANTE INFORMAZIONE....SPERANDO DI VEDERVI TUTTI O MOLTI DI > VOI NELL'EVENTO DI NAPOLI DI SABATO 13 Aprile 2019  ( VI RIALLEGO FILE > programma). > PER CHI NON POTRA' ESSERE PRESENTE...VI CHIEDIAMO SE AVETE PIACERE DI > FARCI PERVENIRE VOSTRE DOMANDE IN MERITO AI TEMI CHE VERRANNO > TRATTATI...MA ANCHE QUALSIASI ALTRA DOMANDA VI FACCIA PIACERE RICEVERE > RISPOSTA, QUESTE VERRANNO POSTE AI RELATORI  IN FORMA ANONIMA .GRAZIE! > >  ///////////////// %%%%%%%%%%%%%  ==================== > ///////////////////// > > VI ALLEGO PER VOSTRO APPROFONDIMENTO....ANCHE UN ARTICOLO CHE PARLA > DEL FASCICOLO SANITARIO NAZIONALE, > > > Fascicolo sanitario elettronico: la situazione nelle regioni > > SANITÀ PUBBLICA  | > REDAZIONE DOTTNET | 03/04/2019 19:53 > > La maggioranza è in ritardo. Sogei, poche si sono collegate al > sistema, ognuna fa come vuole > > Referti di analisi ed esami diagnostici, lettere di dimissioni > ospedaliere ma anche prescrizioni di farmaci e lo stato generale di > salute del cittadino: il fascicolo sanitario elettronico è un > cofanetto virtuale che può racchiudere tutte queste informazioni. Ma > che ancora stenta ad andare a regime. Sono 11,5 milioni gli italiani > che lo hanno attivato, ma concentrati al Centro-Nord e la maggior > parte di loro non ne sfrutta tutte le potenzialità. "Tutte le Regioni > si stanno attrezzando con i fascicoli sanitari elettronici", ma ancora > oggi "sono poche quelle che hanno connesso il loro sistema". > > È questo uno "degli aspetti su cui accelerare", secondo Andrea > Quacivi, amministratore delegato di Sogei, la società d'informatica > del Mef. Secondo i dati dell'Agenzia Digitale, 18 regioni, almeno su > carta, hanno implementato il sistema, ma solo 11 sono quelle che hanno > completato al 100% il suo sviluppo. E solo 5 sono quelle in cui > realmente una buona fetta di cittadini lo utilizza: Lombardia 56% (5,8 > milioni di persone), Toscana 62% (2,3 milioni), Veneto 21% (1 > milione), Friuli 75% (905mila), Emilia Romagna 14% (592mila) Trentino > 97% (235mila). > > Tutte le altre regioni hanno percentuali di utilizzo sotto il 3% della > popolazione: anche laddove tutto predisposto per l'utilizzo, infatti, > spesso manca l'informazione per i cittadini. "C'è un divario tra chi > ha realizzato un fascicolo completo efficace nella gestione e chi fa > più fatica" ma c'è anche poco dialogo tra sistemi, ha sottolineato > l'Ad di Sogei. Per questo la società ha "realizzato una dorsale che > permette il colloquio tra i vari fascicoli regionali", con "la > connessione nazionale, così che un paziente possa essere curato sul > territorio con tempestività, senza ripetere le analisi". Insomma, si > procede a rilento, sottolinea Quacivi, anche perché "ogni Regione sta > facendo il suo fascicolo sanitario elettronico", mentre averne avuto > uno unico "sarebbe stato più semplice". > > Ad oggi, inoltre, "un po' ovunque questo strumento non è utilizzato al > pieno delle sue potenzialità", sottolinea Paolo Misericordia, > responsabile del Centro Studi della Federazione Italiana di Medici di > Medicina Generale (Fimmg). "Viene usato dal cittadino per la > prenotazione degli esami online e il ritiro di referti, mentre > pochissimi sono i medici che lo usano per condividere, tra > professionisti, informazioni assistenziali. Questo sarebbe > particolarmente importante per i cronici, le donne in gravidanza, gli > anziani e i bimbi". "Da 20 anni si parla di fascicolo sanitario > elettronico - commenta Antonio Gaudioso, segretario di > Cittadinanzattiva - ma ancora oggi se ci si sposta da un medico > all'altro, bisogna portarsi dietro tutti gli esami cartacei, oppure > gli esami vengono prescritti due volte perché i referti sono andati > smarriti. E' scandaloso che questo avvenga nell'epoca dei big data". > > > Saluti a Tutti  , Valentino Orlandi - United > > > -------------- parte successiva -------------- An HTML attachment was scrubbed... URL: -------------- parte successiva -------------- A non-text attachment was scrubbed... Name: Locandina Napoli V.06 - 13.04.2019 (1) (2) (1).pdf Type: application/pdf Size: 1431904 bytes Desc: non disponibile URL: -------------- parte successiva -------------- An HTML attachment was scrubbed... URL: From ant.umb a alice.it Fri Apr 19 00:09:58 2019 From: ant.umb a alice.it (Antonietta) Date: Fri, 19 Apr 2019 00:09:58 +0200 Subject: Mailing List Comitato Famiglie Talassemici Fwd: Fwd: Linee guida 104 x Emoglobinopatie In-Reply-To: <71C921AB-30F4-431A-989F-30183A08641E@tin.it> References: <71C921AB-30F4-431A-989F-30183A08641E@tin.it> Message-ID: -------- Messaggio Inoltrato -------- Oggetto: Fwd: Linee guida 104 x Emoglobinopatie Data: Thu, 18 Apr 2019 10:30:02 +0200 Mittente: Dino A: Aliquò Luigi nuovo , Antonietta Petriccione , Giovanni Barbagli , Alma Dott. Lippi Inviato da iPhone Inizio messaggio inoltrato: > *Da:* Dino > > *Data:* 18 aprile 2019 10:11:49 CEST > *A:* Pamela Lanno >, Giusy mamma Giada > >, Giada Sassi > > > *Oggetto:* *Linee guida 104 x Emoglobinopatie* > > Ciao, > Vi invio il documento relativo al riconoscimento della Legge 104 art.3 > comma 3 x le emoglobinopatie. > Mi raccomando se le commissioni non vogliono darle x motivi loro o > fanno finta di non sapere fategli vedere i documenti! > Fatemi sapere se trovate difficoltà. > Un abbraccio Dino > http://www.unitedonlus.org/linee-guida-emoglobinopatie/ > > Condivisa tramite App Google > > > > Inviato da iPhone -------------- parte successiva -------------- An HTML attachment was scrubbed... URL: